Quand on garde une personne âgée, malade ou handicapée, et quand cette charge ne peut pas devenir un métier, on ne se pose pas toujours de question sur sa nécessité : par amour ou par devoir, on le fait (d’autant plus si c’est un proche). Mais la question existe quand même, surtout quand on le vit mal : dois-je renoncer à mon bonheur personnel pour me mettre au service exclusif d’une personne ? N’ai-je pas droit, moi aussi, de vivre ma vie ? Mais comment faire pour y parvenir ?

Plusieurs cas de garde existent, et leurs enjeux ne sont pas tous les mêmes. Il y a une différence, par exemple, entre garder un enfant, un adolescent, un adulte et une personne âgée. Une différence aussi, entre une personne malade, une personne affaiblie et une personne handicapée ; et dans la maladie comme dans le handicap, une différence entre le physique et le mental. Une énorme différence aussi, entre la maladie (ou handicap) que l’on sait être curable, celle que l’on sait incurable, et celle où l’on ne sait pas.
Mais dans tous ces cas, la personne âgée, malade ou handicapée est dépendante, et l’accompagnant ou le garde-malade le sait bien ; s’il est à ses côtés, c’est souvent qu’il a mis de côté sa vie professionnelle (sinon, il aurait fait appel aux professionnels de l’accompagnement, ou à une aide de proximité) ; il a renoncé à un métier, ou bien il est à la retraite et il a renoncé à certaines activités sociales, à certains engagements, ainsi qu’à certains loisirs. La situation a fait que c’était lui – ou plus souvent elle – qui était là au moment et au lieu où la dépendance (vieillesse, maladie, handicap) s’est déclarée. Parfois, d’autres « adultes » auraient pu se sentir responsables d’aider cette personne dépendante, mais ils ont préféré ignorer le problème ou fuir.

L’accompagnant peut donc se retrouver seul, et acculé par un dilemme : soit je reste, et la personne dépendante survivra / vivra / sera peut-être heureuse grâce à mon aide, mais ma vie personnelle sera mise entre parenthèses (des parenthèses qui risquent de s’ouvrir sans jamais se refermer) ; soit je pars continuer ma vie ailleurs et elle risquera de mal vivre d’être dépendante d’ une personne inconnue : au mieux, elle vivotera, au pire, sa dépendance ne sera reconnue par personne et elle dépérira faute d’assistance.
La solution immédiate est souvent dictée par la conscience morale de l’accompagnant (rejoignant l’instinct naturel de pitié et de bienveillance dont parle Rousseau) : « je dois rester aux côtés de cette personne pour l’aider, c’est moins risqué et c’est bon pour elle ; c’est aussi mon devoir de garde : gardien de la dignité humaine ».

Assurément, ces raisonnements sont admirables et dignes du plus grand respect, puisqu’ils sont dictés par le sentiment moral et par l’abnégation, une vertu remarquable et exemplaire. Mais d’un autre côté, ils posent autant de questions qu’ils n’en résolvent. C’est d’ailleurs sur un certain nombre de non-dits que peut reposer le mal-être de l’accompagnant, qui se sent lié par le sentiment du devoir, au point parfois d’en être étouffé.

- Premier non-dit : la confusion entre amour-propre et amour de soi (distinction proposée par Rousseau). L’accompagnant, en se plaçant au service de la personne dépendante (pour que celle-ci conserve sa dignité, et vive mieux), renonce à satisfaire ses intérêts, ses désirs intimes, sa propre vie. En renonçant ainsi à lui-même, il pense éviter l’« amour propre », c’est-à-dire l’amour de ce qui lui appartient en propre, autrement dit l’égoïsme. Le danger est qu’il renonce en même temps à l’« amour de soi », c’est-à-dire au soin nécessaire et légitime que chacun doit avoir de lui-même, pour vivre bien et, justement, pour pouvoir être utile aux autres.
En somme, il « déshabille Pierre (lui-même) pour habiller Paul (la personne dépendante) ». Qui est alors la personne qui a le plus besoin d’aide ? N’est-ce pas l’accompagnant, qui n’est aidé par personne ? Si sa logique est de vivre lui-même dans la pauvreté, cela doit-il impliquer d’être dépouillé par la personne dépendante ? On se demande alors ce que devient la dignité humaine du côté de l’accompagnant.

- Deuxième non-dit : le complexe de supériorité du « sauveur ». Même si ce n’est pas un cas général, il peut arriver que l’accompagnant se mette au service de la personne dépendante, en attendant inconsciemment en retour une reconnaissance ou une gratitude de celle-ci ou de l’entourage. Il se considère donc, parfois sans le savoir, comme un « sauveur », naturellement plus fort que la personne qu’il « sauve », ou plus fort que ceux qui ne sont pas venus à la rescousse.
Mais pourquoi personne d’autre ne pourrait-il venir en aide à la personne dépendante ? Même si l’aide apportée au début n’est pas immédiatement « performante » (faute de savoir faire, d’être habitué), n’est-elle pas un soulagement nécessaire pour l’accompagnant ?

- Troisième non-dit : la confusion du « devoir » et de la « nécessaire soumission à autrui ». L’accompagnant peut en effet avoir tendance à confondre sa tâche inévitable – aider la personne dépendante – avec un devoir dicté par la conscience morale. Alors que c’est seulement la situation qui lui a dicté de devenir accompagnant, à lui et à personne d’autre, et de soumettre sa vie (paradoxalement) à celle d’une personne dépendante.
Mais si le hasard a créé une contrainte pour une personne, il ne faut pas confondre cette contrainte avec le devoir, qui concerne tout le monde. Comme le montre Sartre, tous les hommes sont collectivement responsables de l’existence des autres hommes (par exemple, du sort des Juifs dans la seconde Guerre mondiale). Donc le devoir d’aide dépasse la seule personne de l’accompagnant dicté par les circonstances. La solidarité avec la personne dépendante est aussi le devoir de l’entourage proche ou, à défaut, de la société et de la République.

- Quatrième non-dit : l’oubli du devoir envers soi-même. Lorsque l’accompagnant se met au service exclusif de la personne dépendante, il peut négliger de servir sa propre personne. Il se transforme donc lui-même en moyen au service d’autrui. Or, cette renonciation à soi-même, à sa liberté de personne morale, s’oppose au devoir lui-même. Comme le montre Kant, le devoir de l’homme s’énonce en un impératif catégorique : agir comme si notre maxime pouvait devenir universelle, et toujours respecter autrui comme une fin et non comme un moyen. Mais si j’applique cet énoncé seulement à autrui, j’oublie de me l’appliquer aussi, donc je détruis le devoir lui-même, et du même coup, la dignité humaine en général.

- Cinquième non-dit : le désir d’indépendance de la personne dépendante. Il peut arriver en effet, si la personne dépendante a des moments de lucidité, qu’elle se révolte contre sa propre dépendance, et qu’elle soit même agressive contre ceux qui voudraient l’aider, car en l’aidant, on lui rappelle que sa liberté, et donc sa dignité d’être humain, sont dégradées. Il se pourrait donc bien que ce soit parfois la personne dépendante elle-même, qui ait envie de voir l’accompagnant partir un moment, prendre de l’air et lui laisser prendre de l’air, quels que soient les inconvénients et les dangers. Pourquoi la dépendance interdirait-elle de connaître le risque et le danger, synonymes d’autonomie et de liberté ?

Ainsi, j’imagine une réponse que l’on pourrait faire à de nombreux accompagnants : « Bien sûr, aider ses proches, surtout quand ils en ont besoin, leur fait du bien et répond à une nécessité à la fois physique, pratique et mentale. Sans vous, ils survivraient peut-être, mais votre présence et votre bienveillance sont les mieux désignées au départ pour combler leur attente de bonheur. Cependant, si le revers de votre présence est un sentiment d’enfermement réciproque, qui finit par se réduire à une présence physique sans communication ni bonheur partagé, ne serait-il pas nécessaire d’ouvrir de part et d’autre des espaces de liberté et d’expression, vous permettant d’avoir des existences en partie indépendantes ? »

On ne choisit pas d’être dépendant. Mais c’est vrai dans les deux sens : l’enfant, la personne malade, handicapée ou âgée dépend de son accompagnant, mais celui-ci fait aussi « dépendre » toute sa vie de la personne « dépendante ». La dépendance initiale devient donc une dépendance réciproque, un interdépendance. La solution n’est-elle donc pas de rechercher, de part et d’autre, une relative indépendance dans l’interdépendance ? Rêver d’une indépendance absolue est utopique, mais mettre en place une indépendance relative, avec l’aide des proches, est un projet qui mérite peut-être quelques efforts…